Ethikrat fordert neues Konzept

Datensouveränität als Basis für Big Data im Gesundheitswesen

| Autor / Redakteur: Martin Hensel / Nico Litzel

Der Deutsche Ethikrat hat sich mit Big Data im Gesundheitswesen befasst.
Der Deutsche Ethikrat hat sich mit Big Data im Gesundheitswesen befasst. (Bild: Negative Space / pexels.com / CC0)

Der Deutsche Ethikrat hat im Rahmen seiner Stellungnahme „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ einen den Chancen und Risiken von Big Data entsprechenden Umgang mit gesundheitsrelevanten Daten gefordert.

Big Data spielt auch im Gesundheitsbereich eine immer größere Rolle, sowohl in der Forschung als auch im praktischen Einsatz. Dabei werden zunehmend individuelle Gesundheitsdaten erfasst, etwa über Smartphone-Apps oder am Körper getragene Sensoren. Mit diesem Thema hat sich der Deutsche Ethikrat in einem zweieinhalb Jahre dauernden Prozess befasst und sich dabei unter anderem mit Sachverständigen als auch mit interessierten Bürgern ausgetauscht.

Entgrenzung befürchtet

Die De- und Rekontextualisierung der zu unterschiedlichen Zwecken genutzten Daten führt demnach zu einer Entgrenzung des gesundheitsrelevanten Bereichs. Zudem ermöglichen die vielfältigen Daten tiefe Einblicke in Gesundheitszustand, Persönlichkeit und Lebenswandel. Auch Vorhersagen zur Krankheitsentwicklung sind möglich. Das eröffnet laut dem Ethikrat Chancen für bessere Diagnostik, Therapie und Prävention sowie effizientere Abläufe. Allerdings sind schwankende Datenqualität, intransparente Datenflüsse, Kontrollverluste sowie unsichere Koordinations-, Regulierungs- und Qualifikationsanforderungen Risikofaktoren. Diese reichen von Entsolidarisierung und Verantwortungsdiffusion über Monopolisierung und den Verlust der informationellen Selbstbestimmung bis hin zu Datenmissbrauch und Manipulation.

Neue Verfahren sind nötig

Der Ethikrat kommt zum Schluss, das Handlungsformen und Schutzmechanismen des traditionellen Datenschutzrechts nicht mehr ausreichen. Das Gremium empfiehlt deshalb ein an Datensouveränität orientiertes Gestaltungs- und Regulierungskonzept, das die informationelle Selbstbestimmung unter der Wahrung der Privatsphäre in einer vernetzten Welt vorsieht. Ein derartiges Modell müsste stärker als bisher die kontextabhängige Sensibilität der Daten berücksichtigen, wobei der Datengeber besonders zu schützen ist. In der Pflicht sind vor allem institutionelle und staatliche Akteure, um die rechtlichen und technischen Rahmenbedingungen zu schaffen. Die vollständige Stellungnahme ist auf der Website des Deutschen Ethikrats einsehbar.

Zustimmung der Verbraucher

Laut dem Branchenverband Bitkom würden 75 Prozent der Verbraucher die eigenen Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung zur Verfügung stellen. „Medizinische Daten können Leben verlängern und Leben retten. Wir müssen den Schalter umlegen, weg von der Einheitstherapie von der Stange, hin zur Individualmedizin. Dabei ist der Schutz der hochsensiblen Gesundheitsdaten ein ganz zentraler Baustein auf dem Weg zu einer gleichermaßen leistungsfähigen, flächendeckenden und bezahlbaren Gesundheitsversorgung“, erklärt Bitkom-Präsident Achim Berg.

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