Kommentar Datenschutz ist etwas für Gesunde

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Im Zeitalter von Datenlecks, Datenkraken und Datenklau legen wir immer größeren Wert auf den Datenschutz. Der nachvollziehbare Wunsch nach Sicherheit für unsere persönlichen Informationen kann aber auch negative Folgen haben, wie Dr.-Ing. Marten Neubauer, Field Director Healthcare bei Dell Technologies in Deutschland, zu bedenken gibt. Das gilt ganz besonders im medizinischen Bereich, in dem Informationen nicht nur persönlich und intim, sondern auch wertvoll für die Forschung sind.

Die Digitalisierung schreitet im Healthcare-Sektor immer weiter voran. Wie in allen von ihr betroffenen Lebensbereichen entstehen somit auch im Gesundheitswesen plötzlich große Datenmengen über jeden von uns. Eigentlich eine gute Sache, denn medizinische Forschung und die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden und Medikamente kann nur mit Daten erfolgen – je mehr davon, desto besser. Doch die im digitalen Zeitalter verbreitete Urangst vor der Transformation zum „gläsernen Menschen“ sorgt für einen intuitiven Abwehrmechanismus. Frei nach dem Motto „Meine (medizinischen) Daten gehören mir!“ würden die wenigsten Bürger ihre Daten der Forschung oder gar der Pharmaindustrie überlassen, selbst wenn sie anonymisiert oder pseudonymisiert wären. Der Staat hat uns dieses Recht auf die Unversehrtheit unserer Daten mit dem Patientendaten-Schutz-Gesetz sogar verbrieft. Warum also sollte irgendjemand solch intime Informationen preisgeben?

Dafür gibt es durchaus Gründe, zum Beispiel wenn Erkrankte durch die Freigabe ihrer medizinischen Daten langfristig auf eine bessere Behandlung hoffen könnten. Datenschutz, also Daten vor jeglicher Weitergabe mit allen Mitteln zu schützen, ist demnach eher etwas für Gesunde: Nur wenn wir uns unmittelbare Vorteile für uns selbst versprechen, kommen wir überhaupt auf den Gedanken, unsere medizinischen Daten freizugeben. Viele wissen nicht einmal, dass es möglich ist, medizinische Forschung durch die Freigabe der eigenen Patienteninformationen zu unterstützen. Dafür haben der Gesetzgeber und das Gesundheitsministerium gesorgt, sodass seit vergangenem Jahr die Möglichkeit existiert, die Daten der eigenen ePA (elektronische Patientenakte) an die Forschung zu spenden.

ePA

Die positiven Effekte der elektronischen Patientenakte für das Gesundheitswesen

Komplexe Probleme polarisieren

Diese Option geht mir allerdings nicht weit genug, denn der Datenpool ist noch viel zu klein. Sinnvoller als ein „Opt-in“-Ansatz wäre meiner Meinung nach ein „Opt-out“-Ansatz: Es sollte selbstverständlich möglich sein, der Verwendung der eigenen Gesundheitsdaten aktiv zu widersprechen. Außerdem müssen in diesem Fall auch die zuständigen Stellen die Vor- wie auch Nachteile klar und für jeden ePA-Besitzer verständlich kommunizieren. Allerdings wäre es besser, sie stünden der Forschung ohne explizite Ablehnung grundsätzlich zur Verfügung. Natürlich scheiden sich an dieser Idee die Geister, denn gleichwohl wir durchaus bereit sind, Opfer für unsere eigene Gesundheit zu bringen, fehlt uns oft der Weitblick und die Bereitschaft dazu, wenn es um das Allgemeinwohl geht. Allein aus Selbstschutz wäre es jedoch durchaus klug, der Verwendung automatisch zuzustimmen und somit bessere medizinische Verfahren und die Entwicklung von wirksameren Behandlungsmethoden sowie Medikamenten zu erleichtern – statistisch gesehen nähert sich mit jedem Lebenstag die Erkrankungs-Wahrscheinlichkeit dem Wert 1 an. In anderen Worten: Jeder von uns wird früher oder später gesundheitliche Probleme bekommen.

Ganz von der Hand zu weisen sind datenschutztechnische Bedenken allerdings nicht. Natürlich muss es Regeln geben, wer Patientendaten in welcher Form (Stichwort: Anonymisierung) und wofür verwenden darf. Krankenkassen sollte es beispielsweise definitiv nicht erlaubt sein, auf Basis höchst persönlicher Informationen individuelle Beiträge zu erheben oder die Kostenübernahme für Behandlungen zu verweigern. Zudem müssen für die Forschungsinstitute und die Pharmaindustrie klare Bestimmungen gelten, welche Datenschutzmaßnahmen sie implementieren müssen. Das IT-Sicherheitsgesetz 2.0 und die Regelungen für Unternehmen der kritischen Infrastruktur wären dafür die richtige Grundlage.

Ransomware

Mehr Transparenz gefordert

Datenbasiert in eine gesündere Zukunft

Doch warum sind große Datenpools für die Medizin von morgen so unglaublich wertvoll? Die Antwort darauf ist, dass wir dank maschinellen Lernens und künstlicher Intelligenz endlich in der Lage sind, aus den erhobenen Daten größeren Nutzen zu ziehen, als das bisher der Fall war. KI wird zukünftig die Transformation von reaktiver Medizin hin zur individualisierten Präventionsmedizin ermöglichen. Vorsorgeuntersuchungen in Deutschland bestehen vorrangig aus einer Brustkrebsvorsorge für Frauen ab 30 und einer Prostatavorsorge für Männer ab 50. Das ist nicht nur zu wenig, es ist vor allem wenig zielführend, denn nicht jeder Mann und jede Frau haben die gleichen genetischen Risikoveranlagungen. Denkbar wäre daher der Einsatz von künstlicher Intelligenz bei Hausärzten für das Erstellen individueller Vorsorgepläne, die die aus Gen-, Patienten- und Familiendaten ermittelten Informationen berücksichtigen. In Zukunft wird das – hoffentlich – die Norm. Bis zur praktischen Umsetzung liegt noch ein weiter Weg vor uns, der damit beginnt, die Diskussion rund um den Schutz von Patientendaten transparenter und ergebnisoffener zu führen.

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